Tener en cuenta el sufrimiento al final de la vida como objetivo de atención médica, no debería estar aislado de los otros objetivos que tiene la medicina relacionados con la prevención y la curación de las enfermedades. Así como existen guías y protocolos para el tratamiento de las diversas patologías, aliviar el sufrimiento depende más de la intuición, la sensibilidad y la buena voluntad del personal sanitario.

El Sistema Sanitario en los últimos años se ha orientado más hacia la curación y ha dejado de lado lo que nunca debiéramos olvidar de hacer: ACOMPAÑAR Y ALIVIAR, que, en última instancia, es lo que podemos hacer siempre, y más aún en el final de la vida.
La deshumanización a la que ha llegado la medicina con tanta tecnificación sumado al tabú colectivo que es hablar de la muerte, ha hecho que se generara un relativamente reciente interés por los Cuidados Paliativos.

El Cuidado Paliativo propone atender las necesidades de las personas en el proceso de enfermedades graves que no respondan a tratamientos curativos y ve el final de la existencia como oportunidad de cerrar la biografía.

También propone considerar la espiritualidad como un universal humano, como parte constitutiva esencial de los seres humanos, entendiendo la espiritualidad como la capacidad de trascender lo material, la dimensión que tiene que ver con los fines y valores últimos y el significado existencial que cualquier ser humano busca.

"Lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales. No es lo mismo que religioso, aunque para muchas personas la dimensión espiritual de sus vidas incluye lo religioso. El aspecto espiritual de la vida humana puede verse como un componente integrado junto con los componentes físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe como vinculado con el significado y el propósito y, para los que están cercanos al final de la vida, se asocia comúnmente con la necesidad de perdón, de reconciliación y de afirmación de los valores." (Organización Mundial de la Salud-OMS).

Los inicios y la importancia de la espiritualidad:
Desde principios de los años 90, se comenzó a reconocer el papel de los cuidados espirituales como una dimensión de los cuidados paliativos. Este interés comenzó de la mano de investigadores como Christina Puchalski y Harvey Chochinov de la George Washington University, entre otros. Esto fue a raíz de investigaciones que indicaban que los pacientes en general, recurren a la espiritualidad y religión como ayuda para abordar enfermedades físicas graves, y que muchos preferirían abordar estos temas con los profesionales a cargo de su atención.
Se ha demostrado que el bienestar espiritual se correlaciona significativamente con adaptación y mejor control de síntomas físicos y psicológicos, y una mejor calidad de vida, independientemente de la percepción que se tenga de la gravedad de la enfermedad. Esta relación ha quedado específicamente demostrada en pacientes con cáncer y en centros de Cuidados Paliativos.
Se vuelve así un imperativo incluir en el modelo bio-médico a la espiritualidad como parte de las intervenciones terapéuticas. De ahí la necesidad de formar a los profesionales en un modelos bio-psico-espiritual y darles herramientas para desarrollar la atención plena y la compasión, que no solo benefician al paciente sino que resultan herramientas claves en la prevención del síndrome de agotamiento profesional.

¿A qué nos referimos cuando hablamos de espiritualidad y cómo se manifiesta en el ser humano?
EXISTE UNA REALIDAD SUBJETIVA hasta ahora poco valorada por nuestro método científico. La vivencia de la enfermedad pertenece a la subjetividad de la persona. El sufrimiento se da en la dimensión subjetiva del enfermo. El médico debe explorar y atender en este espacio a la persona. Si el profesional se mueve por el mapa de la enfermedad, no podrá compartir ni ayudar a resolver las tensiones y los conflictos del ámbito subjetivo, donde realmente se dan los problemas.
El área de competencia de los Cuidados Paliativos básicamente consiste en tratar personas en un proceso de deterioro y pérdidas continuadas y progresivas, caracterizado por el sufrimiento y la proximidad de la muerte que casi siempre es intuida o percibida por el enfermo y la familia. Es por lo tanto no sólo un proceso biológico sino sobre todo biográfico. Su atención supone facilitar las condiciones para completar la biografía con dignidad, calidez y confianza. No tratamos de aumentar la supervivencia sino de dar sentido a la vivencia. No se trata de acompañar a morir, sino de acompañar a vivir lo que quede de vida, buscando que nadie muera con dolor o síntomas no controlados, ni sólo, ni con miedo.
La muerte puede transformarse así en una experiencia subjetiva de crecimiento personal, obteniendo una sensación de significado renovado y de conclusión. El crecimiento personal pocas veces es fácil y el morir suele ser difícil y suele acompañarse de sufrimiento. Pero esto puede ser revertido en la medida que la persona pueda hallar un significado y se sienta acompañado, amado y tenido en cuenta.
El despertar espiritual esta psicológicamente estructurado, no es una opción cultural. El desarrollo espiritual es una capacidad evolutiva innata en el ser humano, es un impulso hacia la totalidad, hacia el descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo. Es tan natural como el nacimiento, el crecimiento o la muerte.
Las necesidades espirituales son vividas intensamente por cada enfermo de manera muy diversa. Lo difícil muchas veces es que puedan expresarlo. Y esto se hace más difícil si los profesionales a cargo del cuidado no tienen presente estas necesidades y no las evalúan.
Eric Casell* definió el sufrimiento como: “El estado especifico de distrés que se produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada o rota, y se mantiene hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada”.

¿Cómo acompañar?
El YO se construye alrededor de un cuerpo, un temperamento y una educación emocional, un estilo de afrontar las dificultades, una historia, una cultura, una familia, experiencias, una red de relaciones sociales, y también una vida interior, sueños, valores, creencias, aspiraciones, recuerdos, y miedos que hacen de cada uno un ser único.
Para el paciente moribundo su ser persona parece deshacerse. Debilitado físicamente, con pérdidas progresivas de autonomía, de roles, de conexiones sociales. La progresión de pérdidas supone una amenaza y una gran incertidumbre sobre el futuro por la proximidad intuida o sabida de la muerte.
Los cuerpos duelen, las personas sufren. El dolor físico se puede aliviar administrando fármacos, el sufrimiento solo puede ser aliviado primero si es reconocido y después si se genera el espacio terapéutico con ese fin. Los pacientes a través de un proceso de evolución y cambio, en el cual se produce un crecimiento personal, no exento de sufrimiento y distrés, pueden llegar a construir una nueva identidad y trascendencia, que pueden incluir sentimientos de serenidad, conexión y paz interior, aún ante la proximidad de la muerte.
El acompañamiento debe buscar ayudar a encontrar sentido a lo vivido, la paz y la reconciliación con la propia biografía, promoviendo al máximo la conexión amorosa con el entorno (familia, amigos, equipo.) y generando una esperanza realista.
El sufrimiento puede ser conscientemente abordado y cuidado a través de intervenciones específicas orientadas a promover la integridad de la persona. Estas intervenciones incluyen la atención consciente y plena, la validación de las emociones, así como la intervención empática compasiva, ayudando a cerrar los capítulos pendientes, liberarse de la culpa perdonarse y sentirse perdonado, reconciliándose con su historia y encontrando fuentes de confianza y esperanza, permitiendo trascender aquello que no se puede cambiar.
Para ello el profesional necesita habilidades específicas, basadas en la capacidad de atención empática y no discursiva (intuitiva), capacidad de identificar los miedos y recursos del paciente y la voluntad de acompañar en esta situación, es decir, desarrollar la compasión, pues nadie puede acompañar a otro más allá de donde uno mismo ha llegado. Solo podemos comunicar lo que tenemos, y necesitamos: competencia, compasión, ecuanimidad, comunicación empática y honesta, compromiso, práctica de la atención plena y autoreflexión.
Dra. Laura Aresca
Directora Médica
Paliar, Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos

*Eric Casell: http://ericcassell.com/